Şizofreni ile Yaşam

Şizofreni deneyimleyen kişiyi psikolojik, bilişsel, sosyal alanlarda etkileyen kronik bir psikiyatrik rahatsızlıktır. Yapılan araştırmalar şizofreni tanısı almış bireylerin yaklaşık %41’inin ebeveynleri ile birlikte yaşadığını (Jungbauer et al., 2004), %12’sinin kardeşleriyle yaşadığını ve %7’sinin partneriyle yaşadığını göstermektedir (Millier et al., 2014). Bu nedenle yalnızca tanı alan kişi değil, sevdikleri de bu rahatsızlıkla yaşamayı öğrenmek durumunda kalmaktadır. Başka bir deyişle şizofreni gibi bir hastalık bireysel değil, ailesel bir deneyimdir. Bu anlamda ailelerin yaşadıkları zorluklara ve duygularına alan açılması psikolojik açıdan oldukça önemli bir konu olarak karşımıza çıkmaktadır. Dahası, yapılan araştırmalar şizofreniyle yaşam sürecinde aile bireylerinin psikolojik iyi oluş halinin şizofreni tanısı alan kişiyi de doğrudan etkileyebildiğini göstermektedir. Bu nedenle sevilen bir kişinin şizofreni teşhisi almasının ardından aile bireylerini desteklemek ve olumlu başa çıkma becerilerini güçlendirmek şizofreni tedavisinde oldukça önemli ve değerli bir basamaktır.

Bir aile bireyi şizofreni tanısı aldıktan sonra yaşam tüm aile üyeleri için birçok açıdan değişir. Aile içindeki sorumluluklar artabilir, geleceğe dair planlar bozulabilir, yaşam öncelikleri değişebilir. Bu nedenle aile bireyleri fiziksel açıdan, sosyal açıdan ve duygusal/ psikolojik açıdan yeni bir sürece adapte olmak zorunda kalırlar (Rafiyah, 2011).  Yazının geri kalanında bu değişim alanları tek tek incelenecektir.

Şizofreni başlangıç yaşı erkeklerde 15-25 yaş arası; kadınlarda ise 25-35 yaş arasında görülmektedir (Maguire, 2002). Ebeveynler çocukları tanı aldığında genellikle orta yaş grubundadırlar, bu nedenle fiziksel sağlık konusunda sorun yaşamaya açık bir yaş grubunda bulunurlar. Dahası, çocuklarının tanı almasının ardından ebeveynleri uzun ve inişli çıkışlı bir süreç beklemektedir. Bu süreç içinde stres, sorumlulukların artması, önceliğin hasta olan çocuğa verilmesi ve çocuk artık yetişkin olsa bile bakım vermenin bitmemesi gibi faktörler anne/babaların fiziksel sağlığını olumsuz etkilemektedir. Akıl hastalığına sahip biriyle yaşayan ve sağlıklı bireylerle yaşayan kişileri karşılaştıran çalışmalar da akıl hastalığına sahip kişilerle yaşayan bireylerin fiziksel sağlık konusunda daha dezavantajlı konumda olduğunu ortaya koymaktadır (Gallagher & Mechanic, 1996).

Konu şizofreniye sahip bireyle yaşamak olduğunda bir diğer önemli konu sosyal yaşantının kısıtlanmasıdır. Yapılan araştırmalar şizofreniye sahip bireyle yaşayan ailelerin sosyal aktivitelerinin azaldığını, aile içinde çatışmaların yaşandığını, geleceğe dair yapılan planların ertelendiğini ya da iptal edildiğini, bakım sağlayan kişilerin özgüvenlerinin düştüğünü ve depresif semptomlar gösterdiklerini ortaya koymaktadır (Awad & Voruganti, 2008). Tam da bu nedenlerden dolayı ailelerin desteklenmesi ve tedavi sürecine dahil edilmesi şizofreni tedavisinde önemli bir basamaktır. Aileler şizofreni tanısı alan çocuklarına destek olmaya çalışırken kendi sosyal yaşamlarından fedakârlık gösterme eğiliminde olurlar. Aileler kendilerini sosyal olarak izole etmeye başladıkça yaşadıkları psikolojik sıkıntılar artar, psikolojik sıkıntılar arttıkça da sosyal olarak daha izole hale gelmeye başlarlar. Kısacası bu durum kısır bir döngüye dönüşmeye başlar. Ancak bu noktada topluma da önemli bir sorumluluk düşmektedir. Toplumda şizofreni hastalarına yönelik yaygın olan olumsuz tutum ve düşünceler (örneğin şizofreni hastalarının tehlikeli olduğu gibi) damgalama olarak tanımlanmaktadır. Damgalamanın şiddeti arttıkça anne/babalar da sosyal damgalamayı içselleştirerek “Çocuğum toplum için tehlikeli.” gibi düşüncelere kapılabilmektedir. Bu düşüncenin içselleştirilmesi de aileleri toplumdan uzaklaşmaya itmektedir. Dolayısıyla toplumdaki yanlış bilgiler sonucu oluşan damgalama durumu ailelerin ve hasta bireyin daha da yalnızlaşmasına yol açabilmektedir. Türkiye gibi psikiyatrik bozukluklarla ilgili ulaşılabilir bilgi ve eğitimin kısıtlı olduğu ülkelerde bu damgalanmanın daha da yaygın olduğu düşünülmektedir (Karanci ve ark. 2017). Bu nedenle doğru bilgiyi yaymak için yapılan yayınlar, akademik çalışmalar ve dernek faaliyetleri son derece değerlidir.

Birçok aile çocuklarının büyüdükten sonra kendilerinden bağımsız hale gelmesini, kendi ayakları üzerinde durabilmesini, eğitim ya da iş yaşantısına devam etmesini ve kendisine yeni bir aile kurmasını beklemektedir. Ancak şizofreni tanısı aldıktan sonra bireylerin yaşadığı semptomlar bu beklentilerin gerçekleştirmesini zorlaştırmaktadır. Tanının ardından aile üyeleri yeni bir yaşantıya adapte olmak durumunda kalırlar. Çocuklarına dair beklentilerinin karşılanamayacağıyla yüzleşen ebeveynler psikolojik sıkıntıyı deneyimleyebilirler. Yukarıda sayılan tüm durumlarla beraber, şizofreni rahatsızlığı büyük bir belirsizliği de içinde barındırmaktadır. Hasta kişinin semptomları dönem dönem azalabilir veya artabilir. Bu durumla yaşamayı öğrenmek oldukça kafa karıştırıcı ve zorlayıcı bir deneyimdir. Sevdiğiniz kişi, buradadır ancak günden güne değişim göstermektedir. Umut ve umutsuzluk iç içe geçmiştir. Boss & Couden (2002) bu deneyimini lunaparklardaki hız trenine benzetmiştir: bazen tepeye çıkarsınız, sonra birden aşağı düşersiniz. Bu nedenle ailelerin üzüntü, kaygı, korku, şaşkınlık gibi duyguları deneyimlemeleri oldukça normaldir.

Peki tüm bunları içinde iyi hissedebilmenin, umudu diri tutabilmenin, sağlıklı hissedebilmenin bir yolu var mıdır? Elbette şizofreniyle yaşayan her bireyin deneyimi kendisine özgüdür, biriciktir. Bu nedenle şizofreniyle yaşamanın ve baş etmenin tek bir yolu yoktur. Ancak kendi yaşantınıza uyarlayabileceğiniz şu önerilerin kıymetli olabileceğine inanıyoruz:

1.      İnsan sosyal sosyal bir canlıdır, ilişkilerin iyileştirici gücüne güvenin.

İnsanlar olarak ilişkilerin içine doğarız, ilişkilerin içinde büyür ve gelişiriz. Özellikle zorlayıcı zamanlarda sosyal çevreden alınan destek oldukça iyileştiricidir. Bu nedenle duygularımızı açabileceğimiz, birlikte keyifli vakit geçirdiğimiz insanlarla olmak bize iyi gelir. Şizofreniyle baş etme sürecinin de en önemli basamaklarından biri sosyal ilişkilerde bulunmaktır. Kendinizi yakın hissettiğiniz, yanlarında güvende hissettiğiniz aile üyeleri, akrabalar, arkadaşlarla temasta bulunmaya çalışın. Size zor gelen duyguları sevdiğiniz biriyle paylaşmak her zaman kolay olmasa da yanında rahat hissettiğimiz insanlarla yaptığımız paylaşımlar besleyicidir. Duygularınızı, düşüncelerinizi paylaşmakta zorlandığınız anlarda “bir başkası bana bunları anlatsaydı ne yapardım?” diye düşünmek faydalı olabilir. Büyük ihtimalle bu soruya ona destek olurdum, onu dinlerdim, sırtını sıvazlayarak onun için burada olurdum gibi yanıtlar vereceksiniz. Eğer çevrenizde sizin için de bunları düşünen kişiler varsa onlarla temas kurmak iyi bir fikir olabilir. Bu anlamda şizofreniyle dayanışma derneklerindeki aktiviteler, dostluklar, paylaşımlar oldukça iyileştirici bir işlev görmektedir. Sizi anlayan kişilerle birlikte olmanın, onlara sırtınızı yaslamanın, ortak işler yapmanın gücüne inanın.

2.      Kendinize alan yaratmaya çalışın.

Çocuğu/yakını şizofreni tanısı almış birçok kişi zamanını ve enerjisini tanı almış kişi için harcamaya başlar. Böyle bir durumda yaşam önceliklerinin değişmesi beklendik bir durumdur. Ancak şizofreni olan kişiye sağlıklı bir şekilde bakım verebilmek için öncelikle siz sağlıklı olmalısınız. Yaşamınızda kendiniz için açabileceğiniz alanları keşfetmeye çalışın.  Bunu yapmaya ufak adımlarla başlamak iyi bir fikir olacaktır. Örneğin günde yarım saatinizi ayırarak yapacağınız yürüyüşler, sevdiğiniz bir el işine zaman ayırmak, sevdiğiniz bir komşunuzla buluşmaya zaman ayırmak gibi. Bu ufak adımlarla birlikte kendiniz için bir şeyler yapıyor olmanın keyfine odaklanmaya çalışın, yaşamınızın kontrolünün sizde olduğunu hissetmek iyileştirici bir rol oynayabilir.

3.      Doğru bilgi güçlendirir.

Ne yazık ki toplumumuzda şizofreniyle ilgili birçok yanlış bilgiye rastlanmaktadır. Tedavi sürecinde çocuğunuza/yakınınıza destek olabilmek ve kendinizin bu süreci daha sağlıklı yürütebilmeniz için yapacağınız en iyi şeylerden biri doğru kişi aracılığıyla doğru bilgiye ulaşmaktır. Aklınıza takılan konularda sağlık çalışanlarından, şizofreniyle ilgili bilimsel yayınlardan ya da şizofreni derneklerinde yer alan bilgisine güvendiğiniz kişilerden destek isteyin. Doğru bilgiye erişebilmek hem sizin için hem de destek olduğunuz hasta kişi için faydalı olacaktır.

4.      Duygularınız yanlış değil, normaldir.

Sevdiğiniz bir kişinin şizofreni tanısı almasının ardından yaşayabileceğiz olumsuz duygular oldukça normaldir. Ancak günlük görevlerinizi yerine getirmekte zorluk yaşıyorsanız, giderek daha fazla kaygılanıyor ya da üzüntü hissediyorsanız, uyku veya yemek yemede zorluk yaşıyorsanız veya fiziksel acı hissediyorsanız ek destek almayı düşünebilirsiniz. Tekrar şunu unutmayın: Tepkilerinizde veya duygularınızda yanlış bir şey yok; ancak bunlar üzücüyse bazen profesyonel destek aramak başa çıkmanıza yardımcı olabilir.

5.      Umudu diri tutmaya doğru giderken…

Yaşam akıp giderken hayatta bir amacımız olmasına ve umut etmeye ihtiyacımız var. Ünlü psikiyatr Frankl, insanın yaşadığı en zor ve trajik olaylardan bile bir çıkış yolu olduğunu, umudun insanın olduğu her yerde olabileceğini söylemiştir. Türkiye’de şizofreni ve diğer psikiyatrik hastalıklar konusunda kamuoyu oluşturmaya çalışan, aileler ve hastalar için dayanışma sağlayan dernekler umudu diri tutuyor.

Bu derneklerde görev almak, doğru bilgiyi, sevgiyi ve dayanışmayı yaymak yaşamı anlamlı kılmak için atılan çok değerli bir adımdır.  Bundandır ki “Yaşamak için bir nedeni olan kişi her nasıla katlanır.” demiştir Nietzsche. Yaşamı anlamlı kılan, umudu diri tutan herkese sevgiyle.

“Bütün iyi kitapların sonundabütün gündüzlerin,bütün gecelerin sonundameltemi senden esensoluğu sende olan,yeni bir başlangıç vardır…”

Edip Cansever- Umuş